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眼球使用困難症の体験談(現症)

 
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眼球使用困難症は昨年末にも書きましたが
視力に問題はないけど、
開眼ができなかったりの理由でものを見ることができない病気です。

一般的には眼瞼けいれんと診断されたりしますが
患者側として言えば、けいれんが問題なのではなく
自力でまぶたを開くことができず視界を得ることができない!
ということが重大な事実なんです。



眼球使用困難症の原因は?

眼球使用困難症など神経眼科の第一人者である井上眼科病院の若倉先生によると・・・

現時点で、はっきりした原因は不明だそうです。
ただ、眼輪筋(目の周りの筋肉)をコントロールする脳のスイッチに当たる部分が
何らかの不調を起こしているためではないかと言われています。

つまり、眼輪筋を動かす脳のスイッチの接触不良??

また、眼球使用困難症といいますか眼瞼けいれんといいますか
この病気って、40すぎの女性に多いとか
加齢が原因とか言われているのですが
もちろん、男性もいますし若い方もいらっしゃいます。

井上眼科の若倉先生の特別外来

眼球使用困難症の症状の流れ(私の場合)

私が目の異常を感じ始めた頃からのことをお話していきますね。

時々、まぶたなど目の周りがピクピクした

数年前、3.11で被災後いろいろとストレスを抱えることも多かったので
疲れているのかな?ほっとけば落ち着くかな💧
程度にしか思っていませんでした。
頻繁ではなかったんですけど
まぶたや目のフチのピクピクは時々ありました。

目がしょぼしょぼする

目の周りのピクピク感は頻繁というほどではありませんでしたが
2年ほどそんな状態が続きました
疲れ目のように、目がしょぼしょぼすることが増えたのですが
それでも「疲れてるのかな?」程度で放置

まぶたが重い

それから半年程度で、
ショボショボ感がエスカレートしてきて
ちょうど眠い時にまぶたが重くなる感じの強烈な状態が頻繁に起きるようになった

光が眩しい(家の中でもサングラス)

まぶたが重いと感じた同時期には
太陽の光はもとより、蛍光灯もテレビの光も
眩しさを感じるようになり
家の中でもサングラスをするようになりました。

そしていよいよ「なんか変?!」と病院へ🚗
それが平成26年の夏頃
重い腰を上げていったものの
あっけなく診断は「ドライアイ」ということでした。

目を閉じてるほうが楽

点眼薬を処方してもらい使用してもまったく改善することはありませんでした。
眩しさやまぶたの重さなど
目を閉じてるほうがはるかに楽と痛感していました。

頭痛や眼球に痛みがある

わかっていても、当たり前にまぶたを開こうとします。
でも無理なときもあります。
その状態でまぶたを開こうとするので
徐々に頭痛や目の奥の痛みが出てきてしましました。

悪化していく症状に、ドライアイの診断が納得できず
他の病院も3件ほど受診しましたが、
散々いろんな検査をして、どこもドライアイ

ネットで自分の症状を調べると
どう考えても、眼瞼下垂眼瞼けいれんに該当するのに・・・
医師に説明し訴えても「ドライアイ」

半ば諦めて、しばらく通院もしなくなりましたが
さらに悪化してきたので
再び病院探しをして、新設の眼科を受診したところ
そこで初めて、「眼瞼けいれんだね」と言われました。
しかもその検査はとても簡単。

こんな簡単なことを、どこもせずにドライアイと診断していたんです。
その病院でやっと少し前に進むことができたのですが
初診から2年ほど経っていましたので、結構進行していました。
正直、初診でわかっていたらこんなに悪化しないですんだろうと思います。

そしてこの病院からの紹介でボトックス注射をすることになりました
眼瞼けいれんの治療法は根治療法がなく
対症療法になってしまい、スクラッチメガネといった医療用のものか
ボトックス注射が一般的と言われています。

ボトックス注射は、いきなり強い薬剤を注射すると
まぶたが閉じなくなったりするとのことで
徐々に量も増やしていくようです。

3回ほど試しましたが、残念ながら私にはあまり効果がなく症状に変化はありませんでした。
そう、、、全ての人に効果があるわけではないのです。

まぶたが閉じて自力で開かなくなる

歩いていようが、テレビを見ていようが
突然まぶたが閉じて、自力では開くことができなくなりました。

しばらくすると落ち着くんですが
それでも全開で開くのではなく薄目でものを見るといった程度。

自力で開かなくなる時間が増える

だんだんと突然開かなくなったり、自力で開眼ができなくなったりが増えてきました。
その閉じた時って、まぶたがぎゅ~~~っと閉じてしまうんです。
なので指でまぶたを開こうとしても
その閉じる強さは、想像以上に強く
指で開こうとしても開きません。
嵐が過ぎるのを待つように、しばらく時間がかかります。

この頃になると
もちろん車の運転などはできなくなり
歩いていても、突然見えなくなるので立ち止まります。
自転車や人とぶつかったり、車にひかれそうになったり_| ̄|○

眉間にあるものが増えた

まぶたがギュッと閉じてしまうと、とても力が入っていて
眉間にも力が入ってしまいます。
結果、眉間のシワがふか~くなってしまい
「なにこれ!いつも怒ってるみたいじゃん」
オニババになっとる_| ̄|○・・・
ということに・・・(泣)

こんな流れで徐々に悪化していきました。

いろいろな当たり前のことができなくなってきました。
このブログを書くのにも、数時間以上かかります。


残念なことに初期には、受診しても
眼瞼けいれんなどはドライアイと間違えられやすいく
こいうった体験をしれいる方は本当に多いです。

なによりこの眼球使用困難症は
その苦しさも理解してもらいにくく
現行の視力視野だけで評価する法律では、
視覚障害者として認定されにくいんです。

この病気に向き合っている医師はそう多くありません
でも、専門的に研究している医師は
症状が悪化すると、全盲に等しいと言っています。

ドライアイと間違えられやすいがゆえに
診断が遅れ、対処も遅れてしまう・・・。
なかなか厄介な病気です。

ですが徐々に眼球使用困難症ということも知られるようになってきました。
どうか、こんな病気もあるんだということを覚えておいてくださいね。

確かにがんと違って命に直結することはありませんが
生活そのもの、、、QOLが著しく低下します。
しかも事故などのリスクも高まります。

そして、同じような症状があったときには
早めに専門医を受診してください。

震災後のストレスでがんの再発を心配していましたが
こっちに来たか!という感じですが
それでも毎日笑顔でいようと思ってます。

なんだかんだで、やっぱり健康一番!!だよね♪







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